U Przybylskich wszystko dla Ulki. Rehabilitacja na wsi w Szostce [wideo]

Ulka jest wyczekanym dzieckiem. Ponad trzynaście lat temu Beata i Maciej Przybylscy byli rodzicami niespełna czteroletniego Mikołaja. Cieszyli się, że będą mieli córkę.

Była taka apatyczna

Gdy Urszulka przyszła na świat, ważyła niewiele - 2 270 gramów. - I to wydawało się dziwne, bo ciąża była donoszona - mówi Beata, która z niepokojem obserwowała noworodka. - Córeczka była apatyczna, rzadko otwierała oczy - wspomina. - Po dwóch dniach okazało się, że Ulka ma zapalenie płuc.

Dziecko trafiło do szpitala we Włocławku. Pani ordynator zleciła badania w kierunku toksoplazmozy i cytomegalii.

Diagnoza nie pozostawiała złudzeń - dziecko było zakażone wirusem cytomegalii, który często jest przyczyną upośledzeń umysłowych, głuchoty i innych wad rozwojowych. - Dla nas to był cios - opowiadają rodzice. I walka z czasem, bo wirus nadal niszczył organizm dziecka. - Ulka trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka - opowiada jej mama. - Otrzymała lekarstwa, żeby nie dopuścić do dalszych uszkodzeń układu nerwowego.

- Do zakażenia musiało dojść w pierwszym trymestrze - opowiada Beata. - A kontakt z wirusem? Wszędzie - na przykład w autobusie, w sklepie.
Gdyby to było w drugim, albo trzecim trymestrze - nie byłoby tak źle. Gdyby... - Dziś już nie ma się co zastanawiać, co by było gdyby - mówi. - Kiedy byłam w ciąży, czytałam różne książki medyczne. Jedną z nich otworzyłam na rozdziale o toksoplazmozie i cytomegalii. Przestraszyłam się tego, co przeczytałam. Mąż zażartował, że ja to zawsze coś znajdę i kazał zamknąć tę książkę.
Przypomniała sobie o niej, gdy usłyszała diagnozę.

Przybylscy musieli zmierzyć się z tym, co przyniósł im los. - Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka byli wspaniali - opowiada Beata. - Przeżyliśmy szok, a oni pomogli nam stanąć na nogi, odnaleźć się w nowej sytuacji. Szczególnie pani ordynator jesteśmy za to wdzięczni.

Z dnia na dzień musieli przewartościować swoje życie. Mieli wspaniałe dzieci, w tym jedno niepełnosprawne, które wymaga znacznie większej opieki. Przybylscy prowadzą w Szostce (pow. radziejowski) gospodarstwo oraz firmę zajmującą się skupem, obieraniem i pakowaniem cebuli. Pracy wiele, czasu mało, ale dla rodziny musi go wystarczyć. I na rehabilitację Urszuli.

- Na rehabilitację jeździmy z Ulką na przykład do Bydgoszczy - mówi Beata. - Niektórzy specjaliści przyjeżdżają do naszego domu.

- Kiedyś rozmawiając z panem, który jest świetnym masażystą (to magister rehabilitacji) zażartowaliśmy, że po co on ma gdzieś wynajmować gabinety, "tułać się po świecie", jeśli może u nas popracować - wspomina Maciej Przybylski. - No i okazało się, że to dobry pomysł.
Jednak sam musiał się do tego pomysłu przekonać. Obawiał się, że porywają się z motyką na słońce. Bo rolnicy, to nie lekarze. Z drugiej jednak strony w firmie odnieśli sukces (cebulę eksportują do kilku krajów), znają się nie tylko na rolnictwie, ale i na marketingu, zarządzaniu. A o opiece nad osobami niepełnosprawnymi wiedzą już bardzo dużo. Przecież mają trzynaście lat praktyki!
No i zaryzykowali - trzy lata temu rozpoczęła się budowa pracowni rehabilitacji i integracji sensorycznej.

Integracja sensoryczna to - według Jean Ayres - możliwość rejestrowania informacji ze świata zewnętrznego przez narządy zmysłów, ich przetwarzanie w ośrodkowym układzie nerwowym i wykorzystanie do celowego działania.

Jest to bardzo skomplikowany proces. Jeśli układ nerwowy niewłaściwie odbiera informacje z receptorów zmysłów takich jak np. dotyk czy wzrok, niepełnosprawny nie może tej informacji dobrze wykorzystać w działaniu.

W pracowni rehabilitacji i integracji sensorycznej osoba niepełnosprawna będzie pod opieką terapeuty korzystać, np. z urządzeń do stymulacji systemu przedsionkowego (który odpowiada za odbieranie ruchu), wzrokowego, węchowego. Wszystko po to, by poprawić funkcjonowanie układu nerwowego.

Przybylscy pracownię dobudowali do rodzinnego domu. Teraz to (łącznie) ok.1000 metrów kwadratowych. - Zastanawialiśmy się, czy skorzystać z funduszy unijnych - na przykład na tworzenie i rozwój mikroprzedsiębiorstw - mówią Przybylscy. - Ale doszliśmy do wniosku, że za dużo byłoby z tym biurokracji i komplikacji, więc zdecydowaliśmy się wydać własne środki.
No i każdą wolną złotówkę zaczęli przeznaczać na budowę. - Nawet nie wiem dokładnie, ile ta budowa mogła nas kosztować - mówi Maciej. - Może z pięćset tysięcy złotych? Winda dla osób niepełnosprawnych kosztowała około stu tysięcy złotych. Reszty nie podliczałem.
Bo do pracowni można zejść łącznikiem, po schodach, ale można też skorzystać z windy.

- W pracowni zatrudnimy co najmniej trzy-cztery osoby - wyjaśnia Beata. - Musi być lekarz, ze dwóch rehabilitantów, recepcjonista.

Jesteśmy w pomieszczeniu, pośrodku którego stoi taczka z resztkami gruzu. - Tam będzie recepcja - Przybylscy wskazują na otynkowane, szare ściany. Ale to już ostatni etap budowy.
- Zamierzamy otworzyć pracownię na przełomie stycznia i lutego - mówią. - Będą z niej mogli korzystać nie tylko rodzice niepełnosprawnych dzieci. Przecież pomoc masażysty przyda się wielu osobom, także rolnikom. Często mają problemy z kręgosłupem. Na wsi brakuje takich ośrodków. Na początek uruchomimy system gabinetowy. Ale będzie też kilka pokoi dla naszych pacjentów i ich opiekunów, by nie musieli ciągle dojeżdżać.

Pomieszczenia, które już są wykończone, bardziej przypominają dobry hotel niż pracownię rehabilitacji. Jest nawet sala z kominkiem. A niedaleko windy w ścianie zamontowano akwarium.
- Ulka bardzo lubi rybki - wyjaśnia Beata. I wszystko co zrobili, zrobili przede wszystkim dla niej. - Gdy nas zabraknie, będzie miała zapewnioną opiekę. A przy okazji inni będą mogli korzystać z rehabilitacji.

- Nie zależy nam na tym, żeby pracownia przynosiła zyski - podkreśla jej mąż.

- Ulka jest bardzo pogodnym dzieckiem - mówi jej tata. Z czułością patrzy na uśmiechniętą trzynastolatkę na wózku.

Gdy jego żona dodaje, że Mikołaj uwielbia swoją siostrę i nigdy nie wstydził się jej odmienności, mężczyzna ma łzy w oczach. - Kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza Ulka będzie niepełnosprawna przeżyliśmy szok, ale dziś nie wyobrażam sobie, żeby mogło być inaczej - mówi Beata. - Zrozumie to tylko ten, kto ma chore dziecko. Dzięki Ulce zupełnie inaczej patrzymy się na świat, na innych chorych. Po prostu chce się pomagać.