Życie rodziców z chorymi dziećmi to walka z biurokracją

Marek, kilkuletni syn małżeństwa z Wyżyn od urodzenia ma wyjątkowo złośliwe atopowe zapalenie skóry oraz szereg alergii - głównie na białko mleka krowiego, ale też jajka czy soję i wiele innych produktów.

- Od około dwóch lat, aby uzupełnić ścisłą dietę dostaje "Elecare" - opowiada Adam Jaworski, tata Marka. - Mówimy na to umownie "mleko", ale nie ma z nim wiele wspólnego, bo jest to mieszanka aminokwasów. "Mleko" to jest sprowadzane tzw. importem docelowym. Żeby je otrzymać, musimy otrzymać szereg recept i pozwoleń.

Przeczytaj także: Karolina dostanie nowe płuca. O ile będzie ją stać na hotel... [wideo]
Rodzice Marka muszą poprosić lekarza alergologa lub pediatrę o wypisanie zapotrzebowania z uzasadnieniem. Później musi je podpisać wojewódzki konsultant w dziedzinie pediatrii. Następnie zapotrzebowanie wysyłane jest do Ministerstwa Zdrowia, które wyraża (lub nie) zgodę na "sprowadzenie z zagranicy środka spożywczego specjalnego przeznaczenia żywieniowego niezbędnego dla ratowania życia lub zdrowia bez konieczności realizowania obowiązku powiadomienia Głównego Inspektora Sanitarnego o wprowadzeniu do obrotu" (to cytat).

Jednocześnie ministerstwo wyraża (lub nie) zgodę na refundację "mleka". To nie wszystko. Ze zgodą ministerialnych urzędników trzeba udać się do lekarza po receptę, a następnie do apteki, która realizuje takie zapotrzebowania. W Bydgoszczy zajmuje się tym tylko "Alba 1". Apteka musi przekazać dokumenty do hurtowni farmaceutycznej, która sprowadza mleko z USA lub ma je na stanie. Jedyną taką hurtownią w Polsce jest warszawski Cefarm.

- Zamówienia na mleko to dla nas ogromny stres - opowiada pan Adam. - Komplet dokumentów złożyłem w Albie 20 lipca z prośbą o pilne załatwienie sprawy. Jeszcze we wtorek apteka twierdziła, że przekazała je do hurtowni. Z kolei w hurtowni powiedziano mi, że takie zamówienie w ogóle nie wpłynęło. Sprawdzali nawet numer decyzji ministerstwa. Dodam, że w marcu w ministerstwie powiedziano mi, że składając dokumenty w aptece, przy założeniu, że hurtownia ma "mleko", sprawę można załatwić w ciągu dwóch dni. W środę zadzwonili z apteki, że mogę jednak już odebrać "Elecare". Kamień spadł mi z serca, ale już myślę o następnym zamówieniu...

Bydgoszcz wiadomości