Wbrew

     W dużym pokoju przy ławie stoi koszyczek z kolorowymi motkami. W kawałku szarego płótna z niedokończonym haftem tkwi igła. Leży tak przynajmniej od trzech tygodni. - Przed końcem roku Jula przestała oddychać. My razem z nią - usłyszałam w słuchawce. - Czekamy, ale gdybyśmy mieli przenośny respirator, mogłaby być z nami w domu. Gdy następnego dnia zadzwonił redakcyjny telefon, bałam się, że usłyszę najgorsze. - Jula sama oddycha! Znowu zrobiła po swojemu! Wbrew wszystkim i wszystkiemu!
     Błąd po dziadkach
     Jula jest trzecią córką Marii, ale jedyną z obecnym mężem. Dwie starsze dziewczyny są zdrowe. Jula choruje na leukodystrofię globoidalną Krabbego. To choroba genetyczna - brak enzymu, który powoduje, że zanika kora mózgowa i w to miejsce wchodzi płyn organiczny. - Pojedynczo z mężem jesteśmy zupełnie normalni, zdrowi. Razem stanowimy błędną mieszankę - _Maria przypala kolejnego papierosa. - Prawdopodobnie dziedziczymy jakieś wady genetyczne po przodkach. Traf chciał, że u nas się spotkały.
     Leukodystrofia to bardzo rzadka choroba. W Polsce żyje z nią zaledwie kilkoro dzieci (w Bydgoszczy tylko Jula), najczęściej nie dłużej niż dwa lata. Jula - ponad pięć, chłopczyk z Kowar - dziesięć.
     - Zachorowała książkowo, chociaż po czasie zaczęłam kojarzyć, że od początku coś było nie tak - Maria opowiada, jak rodziła córkę, która dostała 8 punktów Apgara (10 pkt. to ocena najwyższa, oznaczająca pełną gotowość do życia, 8-10 pkt. to ocena dobra), bo zachłysnęła się wodami płodowymi, ale potem już wszystko było w porządku. Tylko ten płacz... - Już w szpitalu pielęgniarki dawały małej luminal, bo tak się darła i nic jej nie uspokajało, ani pierś, ani bujanie - potem Maria dowiedziała się, że to był tzw. krzyk mózgowy, charakterystyczny dla tej choroby.
     To nie i tamto też nie
     - Płakała, ale przecież są dzieci, które stale płaczą. Tak też mówili kolejni lekarze - Maria pamięta tego pediatrę, który badając Julę przed drugą serią obowiązkowych szczepień kręcił z niezadowolenia głową. - Powiedział, że trochę za bardzo się pręży i zlecił badania w kierunku zapalenia opon mózgowych. Ale to nie było to, chociaż w wynikach znalazł się zapis bardzo wysokiego poziomu białka w płynie mózgowym. Może porażenie? - pomyśleli i poszli do neurologa. - Nie chciał nas łudzić. Powiedział prosto z mostu: nie ma na to leków. Dalej jednak nie wiedzieliśmy, co to jest. Pediatra w ośrodku zdrowia zauważył, że dziewczynka z wizyty na wizytę degeneruje się. A więc jednak nie mózgowe porażenie dziecięce. - Jestem wdzięczna temu człowiekowi, bo to on nas wysłał do Centrum Zdrowia Dziecka - mówi. Za ścianą Jula śpi. Gdy weszłam do niej - nie zareagowała. Kiedy się obudzi, tylko Maria zauważy tę różnicę - dla mnie nic się z dzieckiem nie dzieje, jakby cały czas spało.
     Rasowanie
     W Centrum szybko doszli, że to leukodystrofia. Jaka? Potrzebny był wycinek ze skóry, ale laboratorium było już zamknięte. - _Wytrzymacie państwo? - spytała pani doktor i na żywca wycięła Juli kawałek ciała. Po trzech miesiącach (_tyle trwają badania z fibroblastów - przyp. aut.) pierwsza sensowna diagnoza i informacja, co ona oznacza - zapada cisza. Maria znowu jest w Centrum, czyta wypis, ale jeszcze nie wie, co ją czeka, ile lat, jakie zadanie.
     - Jula ma zanik mięśni i odruchów, nie potrafi odkaszlnąć, więc trzeba ją odsysać, bo inaczej oddech, który ma i tak tylko górą płuc, zanika. Co jakiś czas idzie do szpitala na "podrasowanie" - oczyszczają ją, dadzą co trzeba "w żyłę" i do domu - jakby z zażenowaniem Maria mówi o laurkach wygłaszanych przez lekarzy, którzy zachwycają się stanem Juli: żadnych odleżyn, właściwa waga (20 kilogramów), czysta i pachnąca. - Wczoraj młodsza córka zrobiła mi awanturę, bo ubrałam Juli getry w pokemony. Coś ty zrobiła?! Przecież to ohydztwo, nie wolno tego dawać małym dzieciom - wrzeszczała na mnie - śmiejemy się z tego. Jula nie widzi i nie słyszy. Nie zdążyła niczego wziąć do ręki - zanik mięśni był szybszy.
     Nasza normalność
     - Jaka jest nasza Jula? No, normalna, jak my - Maria patrzy na mnie i czeka na reakcję, bo dla niej normalność, to codzienne zabiegi przy dziecku, to świadomość, że córeczka umrze, bo albo się zakrztusi, albo siądzie jej pień mózgu i wszystkie funkcje życiowe. Nie pogodziła się z tą śmiercią, ale przywyka do niej, oswaja nieuchronność każdego dnia. Ale normalność, to także zwyczajne reakcje, np. - Chcesz w tyłek?, kiedy Jula "rozrabia" lub sadzanie jej przed telewizorem, gdy leci dobry film. - Niech sobie dziewczyna poogląda, może coś tam do środka dociera, prawda?
     - To, że jesteśmy, że musimy być bezsilni - przerasta męża. O jej odejściu myślimy podobnie. Chyba, bo bardzo rzadko o tym mówimy, jakbyśmy zaklinali nieuniknione - Maria już nie chce być silna ani słuchać pochwał, jak to cudowne sobie radzi. - Guzik sobie radzę. Nie wiążemy końca z końcem. Bo niby jak: ona na wcześniejszej emeryturze ze względu na niepełnosprawne dziecko. Do tego dodatek pielęgnacyjny. Dziewczyny mają rentę rodzinną po swoim tacie, ale obydwie się uczą - najstarsza studiuje, jej siostra - w liceum. Mąż teraz łapie każdą pracę, na czarno czy legalnie, byle płacili.
     - _Stale robimy Juli zdjęcia, bo to może ostatnie, ale potem trzeba iść i kupić pampersy. Z kasy chorych dostajemy tylko 60 sztuk za częściową odpłatnością. Jestem bardzo ciekawa, jak ktoś to obliczył: 60 na miesiąc, znaczy się mam Julę trzymać w mokrej i brudnej pielusze tylko dlatego, że komuś tak wyszło średnio na pacjenta?
     Kolejna sprawa to wózek. I lepiej przy Marii nie wymieniać takich słów jak cewniki, sondy, ssak - bo tego wszystkiego nie ma na liście materiałów medycznych do domowego użytku. - Pewnie, że nie ma, bo nikt "normalny" wedle urzędniczych standardów nie trzymałby takiego dziecka w domu, ale w zakładzie już by Juli nie było - Maria mówi, że nie odda nigdzie córki z czystego egoizmu: nie chce mieć wyrzutów sumienia, że to zrobiła. -To moje dziecko i już.
     Co będzie?
     W rodzinie wszyscy mają odruch sprawdzania, co robi Jula, czy się nie krztusi, czy ślina nie spływa jej z kącika ust, a może trzeba już ją przewrócić na drugi bok. - Dom bez niej? Nie, to niemożliwe - tak Maria mówiła kilkanaście tygodni temu. Teraz Jula jest w szpitalu. - Nasz dom dzisiaj? Taki sam, ciągle sprawdzamy, czy Jula czegoś nie potrzebuje i łapiemy się na tym, że jej tam nie ma. Szybka decyzja - jedziemy do szpitala. Kilka razy na dobę.
     Dziewczynom brakuje Juli, bo nie mają z kim pogadać. Zawsze się jej zwierzały, bo były pewne, że nie wygada nic mamie_. - Naszą jedyną rozrywką jest brydż. Był. Ja haftowałam - obrusy, serwetki - czasem ktoś coś kupił, było na pieluchy. Jak zaczynałam wariować, to dziewczyny zostawały z Julą, a ja leciałam do miasta. Po półgodzinie nie wiedziałam, co tam robić. Po kiego mnie tam przygnało? - _Maria nigdy nie pytała dlaczego, ale oboje z mężem przeszli przez etap poczucia winy za los Juli. Bawi ich mówienie, że los zsyła chore dzieci tylko dobrym matkom. - Jestem standardowa, czasem potrzebny jest mi wstrząsacz, a czasem babska rozmowa. A potem patrzę na Julę i zaczynam rachować, ile pieluch zużyłyśmy w tym miesiącu, że cewniki i sondy znowu podrożały. Teraz dochodzi jeszcze ten respirator przenośny za 50 tys. zł - może być przecież potrzebny w każdej chwili.
     Trudno jest prosić o wsparcie na leczenie, przeszczep, operację. A jak poprosić o pomoc na pielęgnację, na dotrwanie do końca? Nie wiem.