Uczniowie i nauczyciele z Tuczna piszą listy do pani premier. Chcą pomóc Gabrysi

Uczniowie i nauczyciele z Tuczna włączyli się do ogólnopolskiej akcji organizowanej przez rodziny i przyjaciół chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Nauczyciele już swoje listy napisali. Dziś w trakcie nocy w szkole pisać je będą uczniowie.

Skąd aż takie ich zaangażowanie? Zarówno uczniom, jak i nauczycielom bardzo bliski jest los 6-letniej Gabrysi z Tuczna. Ona również zmaga się z tą straszną chorobą. W tym roku przyjeżdża na zajęcia do przedszkola. Mamie udało się pozyskać aparaturę ułatwiającą oddychanie i dzięki temu stała się odporniejsza na infekcje.

- Gabi jest cudowna. Mała gaduła. Lekcje z nią to czysta przyjemność. Jest bardzo bystra. Z bólem serca człowiek obserwuje, ile wysiłku musi włożyć w ułożenie klocków czy innych pozornie łatwych czynności. Ale jest wytrwała i bardzo chętnie pracuje - podkreśla Magdalena Krajewska, nauczycielka z Tuczna. - Na co dzień pracujemy z Gabrysią, obserwujemy jej zmagania, podziwiamy wytrwałość i zawsze uśmiechniętą buźkę - nawet, gdy bywa ciężko. Jesteśmy pełni podziwu dla zmagań rodziców - szczególnie niezwykle skromnej i spokojnej mamy. Nie raz podczas zajęć musiała się po ludzku "wygadać" i kończyło się tak, że obie się poryczałyśmy. Osobiście zdaję sobie sprawę, że SMA jest jedną z najtrudniejszych chorób, bo wystarczy mała chwilka i stan dziecka może ulec diametralnemu pogorszeniu. Dlaczego więc lek, który ma pozytywne opinie w innych krajach, nie może być dostępny dla polskich dzieci? - pyta.

Nowy projekt ustawy o refundacji leków chorób rzadkich nie wspomina o SMA. Tymczasem organizatorzy akcji przekonują, że właśnie powstała pierwsza na świecie terapia na tę genetyczną chorobę.

"Dzieci otrzymujące lek Nusinersen od ponad dwóch lat obecnie uczą się chodzić, podczas gdy naturalny przebieg choroby pozbawia chorych całkowicie możliwości ruchu i samodzielnego oddychania i w większości przypadków ma skutek śmiertelny jeszcze przed drugimi rokiem życia. Nusinersen jest w trakcie procedur rejestracyjnych w USA i w Europie. Czy będzie dostępny w Polsce? Setki chorych od dawna o nim marzą, a teraz także o spotkaniu z panią premier oraz pomocy w walce o dostęp do leku i jego refundację" - tłumaczą. Zachęcają do wysyłania listów do pani premier (Al. Ujazdowskie 1/3, 00-583 Warszawa, [email protected])

Joanna Kacprzak, mama Gabrysi, jest wzruszona zachowaniem uczniów i nauczycieli. Za naszym pośrednictwem bardzo im dziękuje. Ma nadzieję, że ten cudowny lek jednak dotrze do Polski.

- Bardzo mi zależy na zdrowiu i życiu mojej córeczki. Chciałabym, żeby ten lek jednak został dopuszczony, a moje dziecko miało szansę dorównać rówieśnikom, ale przede wszystkim żyć - wyznaje.

Więcej informacji z powiatu inowrocławskiego na: www.pomorska.pl/inowroclaw