Rozmawiała Maja Erdmann

    Gazeta Pomorska

    Aktualizacja:

    Gazeta Pomorska

    ©fot. Tytus Żmijewski

    Rozmowa z dr Radosławą Staszak-Kowalską ordynatorem oddziału Pediatrii, Pneumonologii i Aleregologii Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy

    ©fot. Tytus Żmijewski

    - Ile osób w naszym regionie choruje na mukowiscydozę?
    - Pod naszą opieką znajduje się 25 pacjentów, ale wiem, że chorych jest o wiele więcej. Przecież statystycznie raz na 2,5 tysiąca urodzeń przychodzi na świat dziecko z tą genetyczną chorobą.

    - Niektóre osoby chorują nawet o tym nie wiedząc?
    - Jeśli mają łagodną postać choroby mogą dożyć później starości, nigdy się nie lecząc na tę chorobę.
    Przechodzą tylko od czasu do czasu zapalenie oskrzeli, kaszlą, gorzej przybierają na wadze, ale nie przeszkadza im to w normalnym życiu. Najstarszą żyjącą osobą z mukowiscydozą w Polsce jest mężczyzna, który skończył 45 lat. Natomiast jeśli mamy do czynienia z cięższą postacią choroby, to zasada jest taka, że im wcześniej wykryta, tym lepiej. A z tym często są problemy. Takim "ewidentnym" objawem jest u noworodków tzw. niedrożność smółkowa - wtedy dziecka bardzo szybko trafia do lekarza specjalisty i jest odpowiednio leczone. Gorzej, gdy rozpoznanie stawia się później gdy maluch ma dwa, czy nawet pięć lat.

    - Mukowiscydoza jest dość trudna do diagnozowania chorobą. Na co powinni zwrócić szczególną uwagę rodzice?
    - Trzeba skontaktować się z pediatrą, gdy: dziecko często choruje na zapalenie oskrzeli, ma niedowagę, jego stolce są tłuszczowe i znajdują się w nich resztki niestrawionego pokarmu. Maluchy skarżą się też na częste bóle brzucha. Kiedyś najszybszym sposobem diagnozowania mukowiscydozy było... lizanie skóry dziecka. Jeśli jego pot jest wyjątkowo słony, możemy mieć do czynienia z tą chorobą.

    - Rodzice dzieci z mukowiscydozą muszą zmagać się z problemami finansowymi. Leczenie tej choroby jest bardzo drogie.
    - Miesięcznie wydają od 1000 do 1500 złotych. Najdroższe są leki wziewne i antybiotyki. Przy każdym posiłku dziecko musi dostawać enzymy trzustkowe i garść witamin. Musi także jeść bardzo kaloryczne potrawy. Do tego dochodzą jeszcze leki nasercowe i sprzęt: specjalne łóżko i aparaty do mechanicznego pobudzania wydzieliny z oskrzeli.

    - Dla wielu rodzin informacja o chorobie dziecka brzmi jak wyrok.
    - Dlatego dzieci chore na mukowiscydozę i ich rodzice znajdują się pod opieką psychologa, który pomaga im walczyć z chorobą, która powoduje nieodwracalne zniszczenia w całym organizmie. Wpływa na większość ważnych narządów. Płuca przerastają tkanką włóknistą, następuje degeneracja układu pokarmowego i dochodzi do uszkodzeń wątroby. Dochodzi do przerostu prawej komory i przedsionka serca. Dziecko jest niedożywione, mimo że ma wilczy apetyt, ponieważ jego jelita źle wchłaniają pokarm. Na szczęście nie u wszystkich chorych mukowiscydoza przebiega w tak nasilonym stopniu. Pod naszą opieką znajdują się pacjenci, którzy normalnie funkcjonują, uczą się, zakładają rodziny.

    - Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, czy można się jej ustrzec?
    - Każdy z nas może być nosicielem mukowiscydozy, ale nie każdy choruje i nie każdy będzie miał dzieci cierpiące z powodu tej choroby. Wszystko zależy od przypadku. Dlatego gdy w rodzinie jest dziecko z mukowiscydozą, rodzice objęci są programem badań genetycznych. Nie oznacza to jednak, że nawet, gdy oboje są nosicielami uszkodzonego genu, to kolejne dzieci będą chore.

    Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

    Komentarze

    Na razie brak komentarzy, Twój może być pierwszy.

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Pomorska.pl poleca

    Jesteś kibicem Zawiszy Bydgoszcz? Rozwiąż quiz!

    Jesteś kibicem Zawiszy Bydgoszcz? Rozwiąż quiz!

    Test MultiSelect. Dostałabyś się do policji?

    Test MultiSelect. Dostałabyś się do policji?

    Konkurs. Do wygrania gadżety do biegania

    Konkurs. Do wygrania gadżety do biegania

    Rzetelnie, prawdziwie, mobilnie. Poznaj plus.pomorska.pl!

    Rzetelnie, prawdziwie, mobilnie. Poznaj plus.pomorska.pl!