Dorosła córka, moje ciągle małe chore dziecko

- Zostawiłam Agę w domu nie na pokaz, nie żeby robić wrażenie, ale żeby pani zobaczyła, jak jest.

Agnieszka, na którą mówią Aga, ma 39 lat. Siedzi z kawałkiem szmatki na głowie, kiwa się, mówi niczym nakręcona. Szybko, ostro, głośno, niewyraźnie, kilka razy powtarza słowa. Nie rozumiem, co mówi. Jest silna, trudno wyrwać rękę, gdy podaję ją na powitanie.

- Miałam 29 lat, jak ją urodziłam. Po pół roku, roku, wiedziałam, że coś jest nie tak. Mam przecież starsze dziecko, miałam porównanie. Ale lekarze mówili, że niemowlaki różnie, jedne szybciej, drugie później się rozwijają. Dopiero, gdy skończyła trzy lata dostałam skierowanie do Warszawy do Instytutu Psychoneurologicznego. Tam mi powiedzieli, że dziecko ma autyzm. Dokładniej - upośledzenie umysłowe z cechami autyzmu. Ma uszkodzony mózg. Tak, jak palec odcięty nie urośnie, tak jej mózg się nie wyleczy.

- Najważniejszy był początek, żeby z Agą coś działać. Po lekarzach jeździłam, szukałam dla niej ratunku. Zaczęłam robić wszystko, żeby to dziecko wyprostować, na nogi postawić, jak to się mówi. Żeby nie leżała, niczym kłoda, nie wegetowała.

- Jeździłam z nią do Bydgoszczy na gimnastyki. Neurolog mnie tam skierowała. Ale na zajęciach nie ma tylu ćwiczeń, żeby od razu pół dnia. Rehabilitanci uczyli mnie, żebym dalej ćwiczyła z nią w domu. Przyjeżdżałam i znowu zginanie i prostowanie paluszków, zginanie nóżek, przewracanie.

- Uczyłam siadania, wstawania, chodzenia, mycia - podstawowych rzeczy. Gdy Aga w końcu nauczyła się chodzić, długo chodziła niczym kaczka. Tak się kiwała.
- Wszystko co Aga umie, nie chwaląc się, to moja zasługa. Nie leży jak roślina, bo leżałaby. Tyle wysiłku w to włożyłam. Lekko nie było.

- Zrobiłam sobie postanowienie, jeszcze jak młoda byłam, że muszę zrobić wszystko, żeby ona była między ludźmi, żeby nie była zamknięta w domu. Wszędzie ja zabierałam. We wsi każdy ją zna. Pewnie, niektórzy się z niej śmieją, ale Aga jest obyta z ludźmi.

- Uczyłam ją tak, że sama się umyje, jajko obierze, zje, obiad sama sobie nałoży. Dużo zrobi przy sobie. Była młodsza, to niedziela była jej dniem mycia naczyń. Bardzo jest dokładna.
- Im jest starsza, tym gorzej.

- Skończyła 10 lat i poszła do ośrodka - szkoły życia. Była w internacie, to kilkadziesiąt kilometrów od nas. W poniedziałek ją zawoziłam, w piątek odbierałam, w poniedziałek wiozłam. I tak przez sześć lat. Pociągi mi się w oczach dwoiły i troiły.

- Wtedy, gdy Aga była w ośrodku, pomyślałam żeby jakoś o siebie na przyszłość zadbać. Emeryturę czy coś. Poszukałam pracy. Na krótko jednak, bo skończyła szkołę i wróciła do domu. Ćwiczenia kupiłam jej, bajki, proszę pani, żeby sobie rysowała, nie siedziała bezczynnie i się nie bujała. Klocki z nią układałam, żeby mogła się czymś zająć.

- Później w gminie utworzyli świetlicę terapeutyczną. Kilka lat jeździłam z nią dwa razy w tygodniu, żeby się czegoś uczyła, nie była sama. Dla mnie to było ciężko. Niby nie jest daleko, kilka kilometrów, autobus. Ale musiałam z nią pojechać, siedziałam 4-5 godzin, żeby w kółko nie jeździć.

- Długo tak nie pociągnęłam. Nie radziłam sobie z tym wszystkim, leczyłam się. Poszłam na rentę, a jak skończyłam 60 lat, to mi dali emeryturę. Mam 550 zł na rękę, bo nie mam lat pracy. Chyba tylko 12 albo 13 i doliczyli mi na wychowanie dzieci.

- W marcu dostałam 11 zł podwyżki. Czytam w gazetach, że najniższa emerytura to 844 zł. To kim ja jestem, że o mojej emeryturze nie napiszą nawet w gazecie, bo jest niższa od najniższej?

- Myślałam, czy bym nie mogła emerytury zamienić na świadczenie pielęgnacyjne, jak teraz mają rodzice. Miałabym więcej. Pytałam, ale nie można.

Aga mówi, chwilami, krzycz, usiłuje coś śpiewać, za wszelką cenę zwrócić na siebie uwagę. Mama ją uspokaja. Z nikłym skutkiem.

- Wycinki sobie z gazet zbieram o niepełnosprawnych, pomocy dla nich, bo się tym interesuję. Długo było cicho, bez rozgłosu, bardzo mało się mówi o upośledzeniu umysłowym. Teraz dopiero, przez ten protest rodziców w Sejmie, trochę się w telewizji ruszyło. No i dobrze, niech ludzie wiedzą, jakie mamy problemy. A na wsi to w ogóle...

- Najtrudniejsze było, że w nikim nie miałam wsparcia. To znaczy w mężu tak, ale mama mi szybko zmarła, teściowa była chora.... To było przykre. Przepraszam, że płaczę, ale łzy już same nieraz się toczą. Żeby mi ktoś przez te 39 lat coś pomógł, jakiś psycholog, jakieś wsparcie...

- Pyta pani, czy starsze dziecko nie cierpiało, że na Adze się skupiałam? Starałam się, żeby tego nie odczuł. On mi bardzo dużo przy niej pomagał. Ale siłą rzeczy jej musiałam poświęcać więcej czasu i uwagi.

- Litery zna drukowane, ale słowa nie złoży, zdania nie złoży. Ja ją uczyłam, w szkole życia uczyli, ale nie daje rady. Buta sobie też nie zawiąże. Nie mogę jej tego nauczyć. Dwa albo trzy lata trwało, zanim się nauczyła zapinania guzików.

- Nic nie przyszło od razu, wszystko wymagało czasu. A ja już nie jestem taka młoda. I też już jestem zmęczona.

- Dlaczego Aga ma chusteczkę na głowie? To nie jest chustka. Kawałek materiału tak sobie na kładzie. Już ze 20 lat. Idzie spać, zakłada sobie na oczy. Nie mogę jej wszystkiego zabronić, bo (zniża głos, żeby Aga nie słyszała) pogryzie się, poszczypie. Teraz trochę mniej, ale jak była młodsza okropnie się okaleczała. Sama sobie tak robi.

- Bałam się iść do lekarza z taką posiniaczoną, podrapaną, w strupach. Kiedyś pani doktor psychiatra do mnie powiedziała: Wie pani, nie chcę z tego użytku robić.
- Czy ja bym tak mogła własnemu dziecku...? (płacze). A Aga cała fioletowa chodziła, pogryziona, taką ma agresję wobec siebie. Jak wpadnie w złość, to koniec! Kiedyś połowę włosów sobie wyrwała, tasiemką na szyi pręgę zrobiła, że rany miała. Albo łokciem o ścianę wali. Rana do żywego mięsa...!

- Dostaje leki, ale nie mogę jej cały czas dawać psychotropów. Roślina się po nich robi. Nie chcę tak.

Aga cały czas mówi i mówi, coraz bardziej podniecona, natarczywa, w kółko te same słowa, strzępy słów.

- 10 lat temu w gminie otworzyli warsztaty terapii zajęciowej. Jakie to dobrodziejstwo!
Sami nas znaleźli, dostaliśmy pismo, że Aga się kwalifikuje. Przyjeżdżają po nią, odwożą. Bardzo dużo się przez te 10 lat nauczyła. Nie zrobiłabym z nią tyle w domu. Sałatkę przygotowują, to Agę biorą, bo kostkę do kostki pokroi, taka jest dokładna! Sama nawet na 4-5 dniowe wyjazdy jedzie.

- Takie warsztaty są potrzebne, choć rodzice się często bronią, bo uważają, że dzieci sobie nie poradzą. Ja też się bałam. Z biegiem dni i miesięcy stwierdziłam, że to jest coś wspaniałego! Ona tam się samodzielności nauczyła. Jest między ludźmi, otwarta na wszystko. A w domu? Mówię szczerze, byłoby tylko siedzenie i kiwanie się. No i na warsztatach aż takiej agresji nie pokazuje, dopiero w domu. Pani terapeutka mówi, że się dwie Agi zrobiły.

- Dla mnie to jest teraz wytchnienie. Mam trochę więcej czasu, po lekarzach jeżdżę, bo też choruję.

Aga wyraźnie się denerwuje: Zdrowa? Mama zdrowa? Siu-siu! Siusiu chce!

Kobieta szepcze: - Nie mogę mówić o śmierci, o chorobach, bo nawet z drugiego pokoju usłyszy. Ostatnio cały czas o śmierci mówi. Jakby się bała, że zostanie sama?

Aga powtarza słowa, krótko, ostro, przypomina mi to jakieś szczekanie. Po jakimś czasie jestem tym ogłuszona.

- Nie rozumie pani, co ona mówi? Szczekanie przypomina? Nie, nie obrażę się o to. Jej mowa nie jest taka, żeby można z nią porozmawiać. Mnie, jako mamie, trudno nieraz zrozumieć, o co jej chodzi? To jest echolalia, przy autyzmie, że w kółko powtarza, nieraz do znudzenia, wszystkim nam nadaje, po kolei.

- W zeszłym roku byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym, bo to co dwa lata. Musiałam pożyczkę, wziąć teraz cały rok spłacam. Choć za Agnieszkę prawie nic nie dopłacałam tylko za siebie niecałe 500 zł. Bez pożyczki z naszych emerytur się nie da. Opłaty trzeba porobić, to u mnie pierwsze, żeby żadnych zaległości nie było.

- Przez tyle lat nie miałam żadnej pomocy znikąd, żeby ktoś się zainteresował, czy czegoś potrzebujemy. Po jakimś czasie się dowiedziałam, że można pisać do centrum pomocy w powiecie. No i łazienkę nam zrobili. Nową wannę, bojler, grzejnik, takie rzeczy. Tysiąc złotych musiałam dopłacić, ale jest.

- To było jedyny raz.

Aga wpada do kuchni, znienacka uderza bratową.
- Przyzwyczailiśmy się, zżyliśmy się z nią. Nawet ciężko powiedzieć, jak to wszystko codziennie wygląda. Nieraz już, wie pani, jestem tym wykończona, bo jej ciągle trzeba odpowiadać. Nie można nie reagować, bo wtedy musi wybuchnąć.
- Tak odczuwam, jakby przez te 39 lat, które Aga ma, świat tylko i wyłącznie całkowicie wokół niej mi się zamknął.
_Aga krzyczy coraz gwałtowniej, mama ją uspokaja, bez skutku, jest pobudzona, robi się agresywna. Daje jej tabletkę, żeby się uciszyła.
- Jestem wdzięczna pani, że mogę komuś tak troszeczkę... wypowiedzieć. Bo nie miałam nigdy możliwości. Spotykamy się z rodzicami na warsztatach, jakiś kontakt mamy. Do Ligi Kobiet się zapisałam, żeby nie siedzieć w domu, na spotkania jeżdżę. To mi trochę daje wytchnienia, ale dopiero teraz.
- Pyta pani, czy nie zastanawiałam się, żeby ją umieścić w domu pomocy? No właśnie, widzi pani, na razie nie. Póki jesteśmy z mężem. Ale później? Nie mogę synowi i synowej narzucić. Oni mają swoje życie, a wychowanie takiej osoby jest ciężkie.
- Gorszy dzień? Powiem pani szczerze, każdy ma do takiego dnia prawo, a jak ona jeszcze jest pobudzona, to tu można zwariować. Sama sobie się dziwię, że jeszcze taka opanowana jestem. Też nie jestem z żelaza.
- Idę wtedy na dwór posiedzieć sobie i mówię: Niech się dzieje wola boża.
Przeczytaj także: Niepełnosprawni dostali kasę z miejskiego budżetu. Na co?
Aga wpada do kuchni i rzuca taboretem. Krzyczy, płacze, powtarza ciągle to samo w kółko, niezrozumiale. __
- Że ja jeszcze nie zwariowałam... - kobieta płacze. - Była mała, ile razy szyby leciały, ile mąż się nawstawiał... Ciężko, naprawdę.
_Brzęk, hałas. Aga wpada do kuchni, rzuca na podłogę blaszaną tacę. Ciągle czegoś chce, krzyczy.
- To nie to, że ona tylko dziś tak się zachowuje. To się często zdarza, jak przyjedzie z warsztatów (płacze). Mówię pani, nie jest lekko. Nie użalam się nad sobą. Takie już jest moje życie. Ale Bogu dziękuję, że ona chodzi, nie muszę jej dźwigać, coś przy sobie zrobi.
- Tylko że w społeczeństwie nie ma odzewu. Dzwoniłam do pani Hartwich, co w Sejmie protestowała, że się odważyli, że ktoś się zainteresował naszym losem.
Przeczytaj także: Protest rodziców niepełnosprawnych dorosłych przed Sejmem trwa
- Jestem wdzięczna, że pani mnie wysłuchała. Początkowo głupio mi było, wstydziłam się... - płacze. - Teraz się czuję, że ktoś mnie trochę dowartościował. Jest lżej, tym bardziej, że człowiek coraz starszy. I coraz trudniej to znosić.
Matki dorosłej, upośledzonej umysłowo Agnieszki, wysłuchała
Jolanta Zielazna