Błagaliśmy o pomoc od ponad pięciu lat. Gdyby nie protest w Sejmie, dalej bylibyśmy zwodzeni

- Z jakim uczuciem wychodziła pani z Sejmu po 17 dniach protestu okupacyjnego?
- Protest nie został skończony, został tylko zawieszony. We wtorek jedziemy na posiedzenie Senatu w sprawie waloryzacji świadczenia pielęgnacyjnego. Zawsze mówiliśmy, że powinno być waloryzowane, a nie weryfikowane, bo weryfikacja równa się "zamrażarce". Podam przykład, jeśli do ustawy będzie wpisane 1300 zł od 2016 roku, a np. w 2020 r. najniższa krajowa wyniesie 2000 zł, to nasze świadczenie wciąż będzie na poziomie 1300 zł. Czyli de facto znowu rodzice musieliby wychodzić na ulice.

- Poprawkę ma wnieść Senat?
- Tak. I ma być przegłosowana w Sejmie na posiedzeniu 23 i 24 kwietnia. Wtedy też tam będziemy.

- O czym pani myślała, gdy wychodziliście z Sejmu?
- Uczucia były różne. Pierwsze, że mistrzostwo świata. Tak naprawdę, gdyby nas tam nie było, gdybyśmy się nie zdecydowali na taki desperacki krok, uważamy że dalej byśmy byli zwodzeni i absolutnie nic w naszej sytuacji by się nie zmieniło. Drugą refleksją jest satysfakcja, że w tak krótkim czasie społeczeństwo zostało wyedukowane, jakie mają problemy osoby niepełnosprawne no i że w ogóle osoby niepełnosprawne są obok, że trzeba zwracać na nie uwagę i czasami starać się pomagać. I to wszystko nam się udało tak naprawdę dzięki nieudolnemu rządowi. Tak naprawdę my o tę pomoc błagaliśmy od pięciu lat.

- Początkowo nie chcieliście wychodzić w piątek z Sejmu. Co się stało, że zmieniliście zdanie?
- Powiem uczciwie, że byliśmy zadowoleni z tego, co powiedział na mównicy pan Kamysz (minister pracy Władysław Kosiniak-Kamysz - dop. jz). To znaczy, że świadczenie będzie jednak waloryzowane, ale również dostaliśmy zapewnienie od pana ministra, że po skończonym proteście, po przyjęciu tej poprawki będzie powołany "okrągły stół". To jest dla nas bardzo ważne. Pan Kamysz powiedział nawet, że jest zobowiązany zrobić ten stół w Toruniu. Oczekujemy, że tak naprawdę będziemy budować od nowa system pomocy wspierający rodziny, w których pojawia się niepełnosprawne dziecko. Mamy 14 postulatów, z którymi do tego stołu usiądziemy.

- Najważniejsze to?
- Od początku pomoc psychologiczna dla rodziny, w której urodzi się niepełnosprawne dziecko. Zależy nam, byśmy to nie my, rodzice biegali z papierami i załatwiali różne rzeczy dla naszych dzieci, ale pracownik socjalny przychodził do rodziny i badał jej potrzeby. Czyli, żeby przestawić priorytety: na pierwszym miejscu rodzina, a później różne ośrodki. Nam nawet w pewnym momencie mówiono w Sejmie, że mamy nasze dzieci oddawać do ośrodków! Zupełnie pomylili priorytety! Nie rozumieli, że nasze dzieci są uspołeczniane, realizują obowiązek szkolny, że to są także dzieci w normie intelektualnej, jak mój syn, chodzą do kina na basen. My nie chcemy umieszczać dzieci w żadnych ośrodkach, więc musi nastąpić przewartościowanie: pomoc państwa dla rodziny, w której jest niepełnosprawne dziecko.

Przeczytaj również: Rodzice niepełnosprawnych dzieci powiedzieli "dość". Dość zwodzenia, obiecywania

- Jest wyznaczony termin, w którym "okrągły stół: ma się rozpocząć?
- Ma się zacząć natychmiast po głosowaniu w Sejmie poprawki dotyczącej waloryzacji. Zależy nam też na podwyższeniu zasiłku pielęgnacyjnego, owych 153 zł, które od ośmiu lat nie są weryfikowane, choć miały być co trzy lata; renta socjalna wynosi po podwyżce około 620 zł. I jeszcze jedna bardzo ważna rzecz - zabezpieczenie dla rodzica, który pobiera świadczenie pielęgnacyjne, a dziecko umiera. To jest właśnie budowanie nowego systemu. Będziemy się domagać zmiany orzecznictwa.

- Przy "okrągłym stole" każda grupa będzie miała własne interesy. Czego innego wymagają osoby z zespołem Downa, czego innego autystycy, dzieci z porażeniem mózgowym itd. Uda się to wszystko pogodzić?
- Uda się. Wszystkie te dzieci łączy to, że maja orzeczenie o stopniu znacznym, mają zaznaczony punkt 7 i 8. Są niezdolne do samodzielnej egzystencji. Wszystkie wymagają stałej opieki, ale każde innej. O tym chcemy rozmawiać.

- Porozumiecie się z opiekunami dorosłych niepełnosprawnych, którzy protestują przed Sejmem?
- Od początku bardzo popieraliśmy ten protest, jesteśmy za. Oni po prostu muszą walczyć. My też rozbijaliśmy namiot i spaliśmy pod Kancelarią Premiera swego czasu. Niestety, u nas tak jest, że jak się nie wyjdzie na ulicę, to nic się nie uda.

- Kiedyś był postulat zróżnicowania świadczenia ze względu na poziom niepełnosprawności. Pamiętam, podczas naszej pierwszej rozmowy pani też była tego zwolennikiem. Co się stało, że teraz od tego odeszliście?
- Nie, nigdy nie byłam zwolennikiem tego. Myli się pani. Nigdy jako rodzice nie zgadzaliśmy się na zróżnicowanie świadczenia pielęgnacyjnego. I taką ustawę konsultowaliśmy z rodzicami i ministerstwem pracy. Mówiliśmy tak: różnicować można, ale zasiłek pielęgnacyjny, te 153 zł, bo on jest na potrzeby osoby niepełnosprawnej. Świadczenie - nie. Od zawsze powtarzamy, że świadczenie to ekwiwalent za utracony dochód rodzica, który nie podejmuje pracy. Nie można mylić ani łączyć tych dwóch rzeczy.

- Nie miała pani wrażenia, że im dłużej trwał w Sejmie protest, tym więcej różnych osób usiłowało nam nim cos dla siebie ugrać?
- Nie znam się na polityce, nie mam aspiracji politycznych, znam się na rehabilitacji swojego dziecka. Owszem, przewijały się różne osoby, ale były i poszły. Jeśli chodzi o polityków, to sprowadzało się to do tego, że pani Kempa wyciągnęła pieniądze ze swego portfela i kupiła nam cieplejsze koce, poseł Libicki przywiózł nam kilogram cukru. Poseł Mularczyk kupował leki, bo były potrzebne. Pan Wydrzyński pierwszego dnia przywiózł bieliznę, ręczniki, środki czystości. To było na zasadzie doraźnej pomocy. I to wszystko. Był z nami ks. Isakowicz- Zaleski i miałyśmy msze, które były nam bardzo pomocne, które chyba pozwoliły nam w ogóle tak długo tam przetrwać. My byliśmy tam spontanicznie, to nie było żadne polityczne zagranie. Powiem uczciwie, że niektórzy rodzice nawet nie wiedzieli, że są wybory do europarlamentu.