Jestem Julianka. Urodziłam się z zespołem Aperta. Nie przeszkadza mi to - a Wam?

Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

Zespół Aperta - uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych, obejmujący: przyspieszone zarastanie szwów czaszkowych wpływające na defor- mację czaszki, płytkie oczodoły powodujące wytrzeszcz gałek ocznych, przeciwskośne ustawienie szpar powiekowych, płaska i poszerzona nasada nosa, obustronny palcozrost, niedorozwój środkowej części twarzy, wraz ze szczęką górną, rozszczep podniebienia, wady narządów wewnętrznych, zesztywnienie i zrosty w stawach.

Przeczytaj także:Chora na białaczkę Zuzia po przeszczepie. Dziewczynka czuje się lepiej!

Od medycznych terminów może zakręcić się w głowie. Katarzynie Kochańskiej się kręci, ale musi i chce czytać jak najwięcej. Jest w ciąży i wie już, że urodzi dziecko z zespołem Aperta. Mówi: - Miałam w pewnym sensie szczęście, bo wielu rodziców dowiaduje się dopiero po urodzeniu dziecka. My, kiedy Julka była już na świecie, o jej chorobie wiedzieliśmy niemal wszystko.

Moje dziecko - pomimo choroby, niepełnosprawności - żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.

Lato 2008. Znajduję w skrzynce ulotkę. Rodzice pewnej dziewczynki proszą o pomoc. Potrzebne są operacje, a te wiadomo, kosztują. Dzwonię do mamy Julianki. Spodziewam się załamanej i zrezygnowanej kobiety. W słuchawce głos pełen optymizmu. Pani Kasia z radością opowiada o córce, jaka jest, ile się śmieje. Wątku choroby nie da się jednak pominąć. Powstaje pierwszy artykuł, później kolejne. Od pani Kasi regularnie dostaję maile o kolejnych operacjach Julki, ale też o jej postępach. Julka bierze do rączki pieniążek, Julka idzie do przedszkola...

Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.

Czerwiec 2012. Wieżowiec na bydgoskich Bartodziejach. W progu wita mnie Kasia Kochańska, Julka z ciekawością wybiega na korytarz. Wstydzi się, jak prawie każdy czterolatek widząc obcego, ale później nie odstępuje mnie na krok.

Rodzice: - Nie chowamy Julki przed światem tylko dlatego, że nie wygląda jak inne dzieci. Nie mamy zamiaru trzymać nad nią parasola ochronnego. Świat jednak nie zawsze odwdzięcza się tym samym. Mama: - Dorośli bywają okrutni, są gorsi niż dzieci. Są ciekawskie spojrzenia, zdarzyło się też, że matka zabrała dziecko z placu zabaw, bo obok bawiła się Julka.

Kasia Kochańska nawiązuje kontakt z rodzicami innych "aperciaków". Tak pieszczotliwie mówią o swoich dzieciach.

Mama: - Pierwsza była mama 9-letniej dziś, Kajki. "Żyjemy normalnie, jeździmy na wakacje" - mówiła mi. To dodaje sił, do dziś jesteśmy w kontakcie.

W ubiegłym roku w Koninie urodziła się Iga z zespołem Aperta. Kontakt z mamą Julki nawiązała babcia. Kochańska: - Jest pełna obaw, ale ja byłam dokładnie taka sama 4 lata temu. Nawet pytania zadaje dokładnie takie same, jak ja kiedyś.

Jednym z objawów Aperta może być niedorozwój umysłowy. Mama: - W pewnym momencie popadłam w lekką paranoję. Obserwowałam Julkę z każdej strony, bo bałam się, że może być coś nie tak. Lekarze jednak uspokajają, że wszystko jest w porządku. Przykłady mówią same za siebie. W Bydgoszczy chłopak z Apertem zdał maturę, w Sosnowcu żyje kobieta - tłumacz języka angielskiego.

Problem to infekcje, które Julka od czasu do czasu łapie. Dla zdrowego dziecka katar to drobnostka, dla Julki spory problem. Niedawno dziewczynka wylądowała w szpitalu z zapaleniem płuc. Rodzinę stawia na nogi bezdech Julki. Na szczęście w tym samym bloku mieszka pani Renia pielęgniarka, na którą zawsze można liczyć.

Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.
Julka ma 9 miesięcy, kiedy jedzie na swoją pierwszą operację. Teraz ma 4 latka i 6 zabiegów za sobą. Pierwsza operowana jest czaszka. Mama: - Na po-czątku byliśmy trochę jak dzieci we mgle. Jedziemy do Polanicy, a tam okazuje się, że Julka jest 51. w kolejce. W porę przychodzi sygnał od koleżanki z Tarnowskich Gór: operacje dzieci z zespołem Aperta wykonuje się w Krakowie. Rozdzielenia wymagają też palce u rąk. Kochańscy decydują się na zabiegi w Hamburgu.

- To nasz wybór - zastrzegają. - Nie znaczy, że brakuje nam zaufania do polskich lekarzy. Gdyby świat składał się tylko z Jacków Skórczewskich, byłoby idealnie. To właśnie dr Skórczewski znalazł chorobę u Julki, zanim pojawiła się na świecie. Niemieckich lekarzy Kochańscy nie mogą się jednak nachwalić.
Tata: - Przyjeżdżamy po jakimś czasie, a lekarz w progu wita mnie po imieniu. Szok. W styczniu minął rok od ostatniej operacji. To nie koniec. Potrzebny jest między innymi zabieg twarzy. Robi się go w Krakowie, pod okiem lekarza ze Stanów Zjednoczonych.

Julka na razie odpoczywa od zabiegów, ale nie od wizyt u specjalistów. - Neurolog, okulista, logopeda - wymienia jednym tchem Kasia Kochańska. Tylko jeden turnus rehabilitacji to aż 2,5 tysiąca złotych.
- Na szczęście widać postępy - cieszy się mama Julki. - Po pierwszym turnusie zaczęła wchodzić po schodach.
Kochańskich dotyka problem rodziców wielu chorych dzieci. Pieniądze. Tata: - Koszt wyjazdu do Hamburga to tysiąc euro. Bywa ciężko, ale jakoś dajemy radę.

Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.

Kilka miesięcy po urodzeniu Julki Kochańscy konto udostępniła bydgoska Caritas. Mama: - Odzew nas zaskoczył. Jeden pan spod Warszawy wpłacił 2 tysiące złotych. Popłakaliśmy się ze szczęścia. Siostra Emilia: - Zaraz po urodzeniu Julki moja szkoła zrobiła zbiórkę. Julka dostała specjalne smoczki, pluszowego misia. Jedna z mam uczniów zorganizowała zbiórkę pieniędzy. Zmobilizowali się nawet kupcy z pobliskiego targowiska.

Kochańskich najbardziej boli jednak ludzka zawiść. - Nie zobaczyłam ani grosza z tych pieniędzy, a i tak czasem czułam się głupio kupując w sklepie cokolwiek. Ludzie są różni, ale przecież to dzięki tym z wielkimi sercami na koncie Julki pojawiają się nowe kwoty.

Od kilku miesięcy świat Julki to nie tylko mieszkanie, podwórko i działka. Przedszkole Dexter na bydgoskich Bartodziejach nie bało się przyjąć "aperciaka".

Mama: - Na początku była mała blokada z mówieniem, ale teraz Julka na dobre tam wsiąkła. Kochańscy idą za ciosem. Od września dziewczynka idzie do publicznego przedszkola. Parasol ochronny czas odłożyć do szafy.

Fragmenty w tekście pochodzą z blogu: juliankowe przygody.blog.onet.pl, który prowadzi Katarzyna Kochańska.