O czy marzą dzieci z zespołem Downa i ich rodzice

AMADEO podczas pokazu tanecznego na spotkaniu zorganizowanym przez "Dziecięce graffiti"
(fot. Fot. Andrzej Muszyński)

Wyróżnia ich przede wszystkim twarz. Jej charakterystyczny wygląd od razu wskazuje, że dzieci są bogatsze. Bogatsze o jeden nadprogramowy chromosom 21, który odpowiada za zespół Downa.

Ale to "bogactwo" przynosi głównie problemy. Im i najbliższym. Największe ze zdrowiem, z nauką. Jednocześnie pozwala żyć w świecie, w którym jest szczerość, potrzeba miłości, przytulania, opiekuńczość, nie ma wyrachowania.

Co my o tym świecie wiemy? Na ogół nic.

Aula Collegium Medicum, poniedziałek. W holu wchodzących wita młodzież: chłopcy we frakach, dziewczynki w długich, błękitnych, balowych sukniach. Przejęci, choć nie pierwszy raz występują. Wszyscy z dodatkowym 21 chromosomem wypisanym na twarzy.

To zespół AMADEO. W przerwie spotkania przygotowanego przez "Dziecięce graffiti" zatańczy poloneza z "Pana Tadeusza", potem tango, bolero.

Najpierw jednak zapraszają do swojego świata, do "Downtown - miasto Downów". Wejdź do świata Downów. Zobacz, jak małe są twoje problemy, spójrz na świat ich oczami i oczami ich rodziców - zachęcają Piotr Śliwowski i Marta Dzido. Półtora roku towarzyszyli z kamerą Oiko Petersenowi, który realizował projekt fotograficzny. 12 nastolatków mówiło o swoich marzeniach, kim chcieliby być. Powstały specjalnie dla nich zaprojektowane stroje, a zdjęcia trafiły potem do kalendarza.

Dzieci z filmu nie mają ekstrawaganckich marzeń.
A o czym marzą dzieci, które tańczą w AMADEO? O czym marzą ich rodzice?

Jakub Tyczyński z mamą
(fot. fot. autorka)

- Chciałbym być modelem i zatańczyć w "Tańcu z gwiazdami". Z Natalią, koleżanką ze szkoły. Marzę, żeby do mnie na kawę przyszła.
Lubię tańczyć.
W końcu chciałbym mieć własną żonę i dzieci.

Alicja Tyczyńska, mama Kuby:

- Mocno stoję na ziemi. Nie wybiegam w przyszłość, staram się być tu i teraz. Jak Kuba się urodził wydawało mi się, że 5 lat to wieczność, a teraz ma 17 lat.
Kilka lat trzeba było o Kubę walczyć. Urodził się z wadą serca, po operacji ledwo, ledwo się wybronił, a kiedy już wydawało się, że można spokojniej odetchnąć, okazało się, że ma białaczkę. Cztery lata nam to wyjęło z życia. W szpitalu w Bydgoszczy prawie mieszkaliśmy. Wspaniali lekarze, wspaniała ekipa.

Pierwsza zasada jest taka: Nie pchamy się tam, gdzie nas nie chcą. Zostali przy nas prawdziwi przyjaciele, którym Kuba nie przeszkadza, akceptują go takim, jaki jest.

Wiadomo, że są ograniczenia, których nie pokona.
Cieszę się, że Kuba chodzi do szkoły integracyjnej. W gimnazjum jest dużo młodzieży spoza rejonu i była sytuacja, która mnie urzekła. Jedna uczennica powiedziała mi, że bardzo się cieszy, że jest w klasie z Kubą. Że może poznać, jak te dzieci funkcjonują, bo nie znała ich wcześniej.

Kuba wie, że ma zespół Downa. Pyta mnie, czy niektórych rzeczy się nauczy? Mówię mu, że nie wiem. Bo nie wiem. Pyta, kiedy będzie mógł się żenić? Jak się nauczy wszystkiego, co jest potrzebne.
Słyszałam, że dzieci z zespołem Downa najgorzej odbierane są w społeczeństwie. Nie wiem, dlaczego.

Te dzieci są czułe, dobre, lubią się przytulać. Kuba widzi same pozytywy życia, jest pogodny, nie narzeka. Ma w sobie coś takiego, że wyczuwa dobrych ludzi, do nich lgnie.
Te dzieci są bardzo opiekuńcze. Mówią nam, że powinny skończyć kurs na opiekunów osób niepełnosprawnych, starszych. Ale kto go w takiej pracy zatrudni? Zatrudniłaby pani, mając od wyboru osobę zdrową i jego?

Jakub Woźniak
(fot. fot. autorka)

- Mam dowód osobisty i książeczkę wojskową, w której jest napisane, że nie jestem zdolny do służby wojskowej. I bardzo dobrze, bo by mnie w Afganistanie zabili!
Chciałbym być raperem. I DJ-em. Kręcić płyty i robić muzykę dla Peja, dla Kosty. Żeby mnie tak ucharakteryzować, kety na szyi, na rękach, rękawiczki bez palców. On śpiewa, ja kręcę płytami i robię muzykę.

Plany na moje dalsze życie, to chcę się uniezależnić od mamy, zarabiać, żeby mieć pieniądze i ustalić, co na co. Panienkę poderwać, ożenić się, mieć dzieci.
Wyprowadzę się od mamy do babci, będę jej pomagać, bo ona słabo widzi. Babcia tych planów jeszcze nie zna, ale trzeba ją wewnętrznie przygotować.

Danuta Woźniak, mama Kuby

- Marzę o tym... Te pierwsze lata... By zniknęły z mojego życia. Kiedy Kuba był mały słyszałam te upokarzające komentarze nad wózkiem: Skąd toto się bierze? Jak to skąd? Z pijaństwa, z biedy, z głupoty - odpowiadali sobie ludzie za moimi plecami. Serce wtedy pęka. Z perspektywy czasu widzę, że coraz mniej jest takich zachowań.
Choć Kuba ma 19 lat, ciągle nie mogę publicznie mówić o tym, że ma zespół Downa. Boli mnie to, coś mnie ściska.

Nie umiem też Kubie powiedzieć, że ma zespół Downa. W gimnazjum integracyjnym na Wyżynach, nawiasem mówiąc to wspaniała szkoła, to nie był problem. Ale jak zaczął chodzić do szkoły przysposobienia zawodowego, któregoś razu przyszedł, że go przezywają od Downów, a on przecież jest zdrowy!
Powiedziałam mu wtedy, że z pieniędzmi sobie nie radzi, z czasem. Ale tak wprost... Nie umiem.

Kuba nie za bardzo zna się na pieniądzach, ma problemy z godzinami, poczuciem czasu. No, nie ma siły, nie opanuje niektórych rzeczy dla nas łatwych i oczywistych. W gimnazjum integracyjnym miał świadectwa z paskiem, dyplomy. To był efekt godziny pracy popołudniami, ale wysiłek nie szedł na marne. W nowej szkole jakoś nie może się odnaleźć.

Ma typowe zainteresowania dla chłopaków w jego wieku: piłka, muzyka, dziewczyny. W mig się nauczył na komputerze, komórka, magnetofon - też bez problemu. Ma doskonały słuch, wyczucie rytmu, lubi muzykę i taniec. Przychodzi ze szkoły, zakłada słuchawki i godzinę tańczy. Chyba odreagowuje

Marzenia? Cieszę się z tego, co jest.

Od niedawna, z roku na rok, coraz bardziej się boję. Kocham go ponad wszystko i z przerażeniem myślę, co będzie, jak mnie zabraknie? Kuba nie ma rodzeństwa. W rodzinie jest bardzo kochany. Liczę na to, że nie pozwolą go oddać do domu dziecka.
Mówią, że mają ich uczyć na boya hotelowego. Ale kto ich zatrudni w hotelu? Znam wiele takich dzieci, żadne nie pracuje.

Codziennie wieczorem, jak się modlę, nie proszę o lepszy następny dzień, tylko żeby nie był gorszy.

Małgosia Częstochowska z tatą
(fot. fot. autorka)

- Chciałabym być Wiosną, bo wiosną mam urodziny! Mieć taki kolorowy szal, w motylki! Motylem chciałabym być. I fruwać! Jak dorosnę chciałabym być weterynarzem, badać zwierzęta. Mam marzenie jedno: mieć króliczka małego, białego. Albo psa, żółwia, kotka.
I dzieci mieć, brzuszek, potem dzieci urodzę. Dużo! Dwoje.

Piotr i Lucyna Częstochowscy, rodzice Małgosi
Piotr: - Marzeniem jest wyjazd na pływanie z delfinami. Małgosia ma osiągnięcia w pływaniu. Marzę,by Małgosia była samodzielna. Może moją misją jest - jak czuję - otwieranie przez Małgosię oczu innym na problemy niepełnosprawnych. Ona ma łatwość komunikowania się, wprowadza innych w świat Downów. Może będzie łącznikiem świata naszego ze światem niepełnosprawnych?

Nasza walka o jej kręgosłup, serce, rozwój intelektualny, to wszystko z myślą, żeby była jak najbardziej samodzielna, żeby dała sobie radę.

Lucyna: - Moim marzeniem jest, żeby Małgosia miała przyjaciela, bliską koleżankę, spoza rodziny. Obojętne, czy to osoba sprawna czy niepełnosprawna. Ale żeby ten ktoś do niej przyszedł, poszli razem do kina, kawiarni, buty sobie kupić... No nie, w to ostatnie już nie wierzę, ale żeby choć odwiedzać się chcieli.
Na drugim miejscu listy marzeń jest, żeby po skończeniu gimnazjum te dzieci mogły jeszcze kilka lat być w środowisku integracyjnym, ze zdrowymi. W szkołach specjalnych tracą to, co wcześniej zyskały.

Żeby, jak nas zabraknie mogła mieszkać sama i nie była dla nikogo ciężarem. Ma rodzeństwo, ale nie chcę, żeby oni czuli przymus opiekowania się nią, gdy nas zabraknie.
Marzę... Pewnie nigdy nie pojedziemy na pływanie z delfinami. I też nie wierzę, że będzie miała serdeczną koleżankę.

Piotr: - Pływanie z delfinami będzie.