Dzieci z ceruidolipufoscynozę neuronalną żyją od 8 do 12 lat. Mama walczy o życie Kubusia

- Już wystarczy nam tej Bożej miłości - wyznaje ze smutkiem pani Małgorzata.

Jej synek do 3 roku rozwijał się prawidłowo. Potem zaczął cofać się w rozwoju. Pojawiły się kłopoty z mówieniem. Znów zaczął nosić pampersy, chodzić na kolanach. Przyszła pierwsza padaczka. Przepisywane leki nie pomagały.
We wrześniu ubiegłego roku zapadł wyrok.

Okazało się, że Kubuś jest chory na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę - ceruidolipufoscynozę neuronalną. Cierpi na nią około 200 ludzi na świecie, w tym 16 - w Polsce i jedno - w Inowrocławiu. Dzieci żyją z nią od 8 do 12 lat.

Mama Kubusia nie zamierza się poddać. Wie, że z każdym rokiem może być coraz gorzej. Z czasem chłopczyk przestanie w ogóle się ruszać i jeść samodzielnie. Będzie musiał być karmiony przez sondę. Pani Małgorzata wierzy jednak, że amerykańscy uczeni w końcu znajdą skuteczny lek na tę chorobę. Do tego czasu chce utrzymać syna przy życiu.

Wiedziała, że będzie jej potrzebny wózek dla osoby z całkowitym bezwładem ciała, a także pieniądze na rehabilitację oraz na specjalny pokarm, który jest bardzo drogi. Postanowiła poprosić o pomoc, także za naszym pośrednictwem. I nie zawiodła się. - Ludzie okazali się wspaniali. Nie spodziewałam się, że potrafią tak bardzo wczuć się w nasze problemy - mówi pani Małgorzata.

Pomogła jej Akcja Dobroczynna "Dać Dzieciom Radość", która zorganizowała koncert charytatywny. Szczodrzy okazali się również uczniowie Zespół Szkół Ponadgimnazjalnych nr 2 oraz II i III Liceum Ogólnokształcącego w Inowrocławiu. Po reportażu telewizyjnym o chorobie Kubusia tajemnicza pani Anna wpłaciła na konto stowarzyszenia aż 7 tys. zł. - Jeszcze dziś jestem w szoku. Dziękuje wszystkim, którzy postanowili nam pomóc. Nigdy o tym nie zapomnę - wyznaje.

Pani Małgorzata uzbierała łącznie około 20 tys. zł. Za 14 tys. kupiła specjalny wózek, który "będzie rósł razem z dzieckiem". Cieszy się. Znów wychodzi z Kubusiem na spacery. Ma też pieniądze na masaże i lekarstwa dla synka. One jednak szybko się skończą. Każdy z nas może przekazać 1 procent swojego podatku na rzecz Kubusia. Wystarczy w odpowiedniej rubryce naszego PIT-a wpisać: Fundacja Dorośli Dzieciom ze Starachowic, z dopiskiem Jakub Sobotowski (KRS 0000243743).

Jeden z lekarzy zaproponował pani Małgorzacie kontakt ze stowarzyszeniem zrzeszającym rodziców nieuleczalnie chorych dzieci. Zajrzała na stronę internetową tej organizacji. Po przeczytaniu wpisu jednego z rodziców "wczoraj nasz Bartuś dołączył do grona aniołków" wyłączyła komputer. Jeszcze nie czas na jej Kubusia.