Witamy na naszej "Tratwie“

Agnieszka Piernik wierzy, że wkrótce o fundacji zrobi się głośno

- W końcu jako nastolatka powinna być samodzielna - śmieje się jej mama.

Córka Agnieszki Piernik, jak każda nastolatka, chodzi codziennie do szkoły i tęskni za wakacjami. Codziennie też przez cztery godziny poddaje się rehabilitacji. Nie mówiąc już ciągłym kontrolowaniu cewnikowania i lekach, które musi zażywać kilka razy dziennie. Ola urodziła się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Takich dzieci jak ona rodzi się tyle, ile z zespołem Downa, czyli jedno na 10 tys. Skutki wystąpienia rozszczepu kręgosłupa są uzależnione od stopnia zaawansowania wady oraz jej umiejscowienia. Następstwami tej wady mogą być trudności w poruszaniu się. Rozszczepy górnych partii kręgosłupa w większości przypadków przyczyniają się też do powstania wodogłowia, choroby, która może doprowadzić do śmierci dziecka.

- U Oli rozszczep był wyjątkowo nisko, więc szansa na chodzenie była duża - mówi mama Oli, Agnieszka Piernik. - Ola chodzi, ale wciąż musi być intensywnie rehabilitowana. Oprócz wady kręgosłupa Ola ma uszkodzone unerwienia pęcherza moczowego. Musi być więc cewnikowana. Robi to sama co 2,5 godziny. Musi się wciąż kontrolować, żeby pamiętać, kiedy iść do toalety. Ma też problemy z myśleniem abstrakcyjnym. Głównie z matematyką. Poza tym musi codziennie brać leki na nerki i ciśnienie. Robi to sama, ma nawet swoje pudełko. Jako nastolatka musi być samodzielna.

Mąż Agnieszki Piernik, Marek, przez 6 lat prowadził stowarzyszenie chorych z przepukliną oponowo-rdzeniową. Po jakimś czasie postanowił założyć ośrodek rehabilitacyjny dla dzieci z takim schorzeniem, na jakie cierpi jego córka. "Tratwa“ jest jednak ośrodkiem, gdzie specjalistyczną pomoc otrzymają także dzieci m.in. z porażeniem mózgowym, zespołem Downa i autyzmem. W ramach turnusów rehabilitacyjnych dzieci są poddawane typowo fizycznym ćwiczeniom, jak hydromasaż, spinder net (“pajączek“) czy kinezyterapia, ale też biorą udział w zajęciach edukacyjnych. W ofercie znajduje się też muzykoterapia, zooterapia i latem hipoterapia.

- Mamy konia, dwie kozy, dwa psy i królika - mówi z dumą Agnieszka Piernik. - Zooterapia to bardzo ciekawa metoda leczenia. Dzieciom wydaje się, że się bawią, a tak naprawdę ćwiczą.

"Tratwa“ gości dziś dzieci nie tylko ze Steklinka (gdzie znajduje się jej siedziba), a także z powiatu toruńskiego, a nawet z całej Polski. Z czasem pojawił się pomysł założenia fundacji.

- Pomyśleliśmy, że warto by było zebrać środki na rehabilitację dzieci z naszego ośrodka - mówi Agnieszka Piernik.

Fundacja na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych "Tratwa“ jest stosunkowo młodą organizacją, ma dopiero rok. Pomocną dłoń wyciągnęły do niej prawniczki Aneta Naworska i Tatiana Marszałek. Podczas uroczystości otwarcia ich kancelarii radców prawnych odbędzie się wystawa i aukcja prac artystów plastyków. Część dochodu ze sprzedaży prac będzie przeznaczona na rzecz fundacji Agnieszki i Marka Pierników.

- Swoje prace oferowali nam Agnieszka Myszkowska, rodzeństwo Roman i Katarzyna Nogalscy, Weronika Bukowska, Emilia Błaszczyk, Wiesława Bald i Anna Makowska - wymienia Aneta Naworska. - Chcemy zorganizować też wystawę tych prac. Będą wisiały w kancelarii i będzie można je obejrzeć, a nawet kupić. Takie rzeczy są bardzo popularne na Zachodzie.

Agnieszka Piernik wierzy, że z czasem o fundacji usłyszą wszyscy, którym leży na sercu dobro dzieci niepełnosprawnych. Ma także nadzieję, że o ośrodku rehabilitacyjnym "Tratwa“ usłyszą rodzice dzieci z podobnymi schorzeniami jak jej córki. Ośrodek pomaga nie tylko dzieciom, ale także rodzicom. Zdaniem Agnieszki Piernik, najważniejszy jest podział obowiązków w opiece nad niepełnosprawnych dzieckiem.

Ona sama na co dzień jest pracownikiem naukowym UMK. Godzi pracę zawodową z opieką nad córką.

- Nie chciałam rezygnować z pracy - mówi Agnieszka Piernik. - Oczywiście, wszystko zależy od tego, w jakim stanie jest dziecko i czy rodziców stać na wynajęcie opiekunki. To kwestia organizacji i możliwości. Pokutuje jednak pogląd, że to właśnie matka powinna zajmować się dzieckiem i przejąć wszystkie obowiązki. W rehabilitacji Oli pomaga moja mama, mój mąż i opiekunka. Matka, która sama zostaje w domu, nie jest w stanie podołać wszystkim obowiązkom. To jest wyczerpujące i fizycznie, i psychicznie.

Agnieszka Piernik jest optymistką. - Ola chodzi do szkoły, wyjeżdża na wakacje - to normalne dziecko, które ma prawo do tych samych przyjemności co inne dzieci - mówi.