Rodzice dzieci niepełnosprawnych myśleli, że już ich nie ma. Jednak są!

Ewelina z Warszawy, matka kilkulatka z autyzmem, mogłaby zrezygnować z pracy. Nie chce tego zrobić, bo: nie daliby rady finansowo, prócz tego praca daje satysfakcję i jest szansą odpoczynku od rodzinnych problemów.

Dorota z Włocławka, mama 13-letniego Radka (wcześniak z dziecięcym porażeniem mózgowym i wieloma innymi niesprawnościami) zdecydowała z mężem, że ona będzie pracować na swoją emeryturę, a on (mundurowy) pójdzie na wcześniejszą. To była bardzo, bardzo trudna decyzja.

Czytaj: Jesteśmy inni, ale kochamy tak samo - mówią Agnieszka i Grzegorz

Iza z Opolszczyzny jest matką 19-latki niepełnosprawnej w stopniu znacznym. Pracują oboje z mężem, bo: - Bez tego nie byłoby nas stać na jakąkolwiek rehabilitację, sprzęt ortopedyczny czy leczenie u specjalistów. - Za dwa lata, gdy córka skończy szkołę, będę musiała zrezygnować z rehabilitacji.

Na początku lutego ogłosiłam, że chcę napisać o osobach, które opiekują się niesamodzielnymi bliskimi (dziećmi lub dorosłymi) i łączą to z pracą zawodową. Nie zrezygnowały z niej z różnych powodów. Jak sobie z tymi obowiązkami radzą? Jakie rozwiązania pomogłyby opiekunom godzić obie role?

Odzew był natychmiastowy. Z różnych stron kraju. Maile i telefony.

- Że też wreszcie ktoś nas zauważył - dziwili się i cieszyli. - O nas w ogóle się nie wspomina, więc chyba nie istniejmy - pytali trochę kpiąco, trochę z wyrzutem.

Zgłosili się niemal wyłącznie rodzice dzieci niepełnosprawnych od urodzenia. Niektórzy wykonują wolny zawód i mogą pracować w domu, inni są zatrudnieni na etacie, także w sferze budżetowej, pracują na zmiany, na kierowniczych stanowiskach. Jednej mamie udało się nawet napisać i obronić doktorat, podjąć zaoczne studia, by później mieć dodatkowe dochody. Dokonują karkołomnych wyczynów, by to wszystko pogodzić. Udaje się, jeśli zaangażowany jest mąż, inne dzieci, babcie, krewni, a dziecko jest w szkole, przedszkolu. Oczekiwaliby mądrego zainteresowania. Ale nikt ich o nic nie pyta.

Czytaj: Dorosła córka, moje ciągle małe chore dziecko

Co matka o inna historia
Hanna Synowiec jest mamą 10-letniego Kuby, który urodził się z wadą serca. Wychowuje go sama. Podczas drugiej operacji doszło do niedotlenienia mózgu i porażenia. Chłopiec wymaga 24-godzinnej opieki, karmiony jest wprost do żołądka. Kontaktuje się tylko śmiechem lub płaczem. Hanna pracuje trzeci rok (wcześniej pracowała po macierzyńskim, po feralnej operacji, musiała się zwolnić, dostawała 800 zł świadczenia).

To praca poszukała Hannę. Szef wiedział, jakie ma dziecko i zgodził się, by zabierała syna do pracy. - Mam takiego szefa, że ze świecą szukać i nagłaśniać, że tacy są - chwali Hanna.

Poza tym... - Człowiek się cieszy, że może wyjść do ludzi. To bardzo ważne.

Magdalena takiego szczęścia nie miała. W końcu musiała zwolnić się z pracy. Została sama z 2 dzieci, w tym kilkunastoletnią córką upośledzoną umysłowo. Pracowała w galerii handlowej, piątek, świątek i niedziele. Wszystko było dobrze, póki pomagała mama. Ale mama zachorowała, więc Magda spóźniała się do pracy, bo zawoziła dziecko do przedszkola, potem musiała wychodzić wcześniej, by je odebrać. Koledzy z pracy zaczęli się buntować, płaca malała, bo prowizyjna. Miała podpisać oświadczenie, że będzie dyspozycyjna. Nie było wyjścia, musiała się zwolnić. - Żadna matka nie pójdzie do pracy za 1200 złotych, które będzie musiała oddać opiekunce, pielęgniarce - konkluduje Magdalena.

Z kolei Agata, matka niepełnosprawnej 21-latki codziennie wstaje o 5.15. Godzinę później z mężem niosą córkę do łazienki, poranna toaleta, pampersy, śniadanie. Mąż zawozi dziecko do szkoły, ona pędzi do pracy, wraca po godzinie 17, rehabilitacja. Bez pomocy męża, innych dzieci, babć, cioci jej praca nie byłaby możliwa.

Mama Zuzi z Dolnego Śląska (córka z rozszczepem kręgosłupa, przepukliną mózgowo-rdzeniową) pracuje, bo to nie jest 8-godzinny etat, lecz krótszy.

Anna, matka dorastającego autyka z Warszawy godzi domowe i zawodowe obowiązki tylko dzięki swojej superszefowej. Nie robiła problemów z tego, że Anna przyjeżdżała do pracy później, bo musiała zawieźć syna do szkoły.

Orzeczenia o niepełnosprawności

Narodowy Spis Powszechny w 2011 r. pokazał,
że w Polsce było wówczas 3 mln 131,5 tys., osób
z orzeczoną niepełnosprawnością.

Niespełna 135 tys., dzieci (do 15. roku życia) posiadało orzeczenie o niepełnosprawności. Spis nie uwzględniał, ile z nich ma wskazanie o konieczności sprawowania stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby oraz współdziałania opiekuna w leczeniu, rehabilitacji i edukacji.

Anna marzy więc o asystencie. Takim, który będzie zajmował się jedną rodziną dziennie, a nie kilkoma tego samego dnia.

Ewelina, matka kilkulatka z autyzmem, cieszy się, bo jej syn ma asystenta osoby niepełnosprawnej! Jedna z fundacji prowadzi taki program i zakwalifikowali się.
Asystent jest cieniem syna. Ewelina może więc być o niego spokojna, zająć się w domu młodszym dzieckiem i pracą. Bo ma taką, którą w większości może wykonywać w domu. To kolejny plus.

- O ile byłoby mi łatwiej, gdybym mogła pracować sześć godzin - zastanawia się czasami Agata. - Lub mieć dwa dni w miesiącu wolne, aby załatwić badania lub recepty. Na dziecko przysługuje 60 dni opieki. Ale gdy skończy 14 lat już tylko 14 dni. Nawet, jeśli trzeba opiekować się nim, jak niemowlęciem.

Dorota z Włocławka nawet z otrzymaniem takich zwolnień miała problemy. Najpierw pediatra zastanawia się, czy może jej wypisać wolne na opiekę nad dzieckiem, bo przecież ono jest chore od urodzenia.
Gdy poszła spytać ZUS, czy ma do tego prawo, zrobili wielkie oczy, bo z takim przypadkiem się nie zetknęli. Jeśli ma niepełnosprawne dziecko, to dlaczego pracuje?!

- Zwolnienie na opiekę nad niepełnosprawnym dorosłym członkiem rodziny powinno być płatne 100 proc. i wydłużone do 60 dni w roku - postulują pracujące matki.

Anna, matka dorastającego autystycznego syna przewiduje, że za dwa lata, gdy dziecko skończy szkołę, pewnie zrezygnuje z pracy. Bo nie będzie miała co zrobić z dzieckiem. W Warszawie nie znalazła dziennej placówki dla osób z autyzmem, w której spokojnie mogłaby zostawić syna, a sama iść do pracy.

Ten problem występuje w wielu miejscowościach. Domy dziennego pobytu dla autyków, środowiskowe domy samopomocy to rzadkość.

Czytaj: Ministerstwo uspokaja niepełnosprawnych. Absurdalne przepisy zostaną zmienione

Podobny problem pod tytułem "Co dalej?" mają i inni rodzice. Po latach takiej harówki na dwa etaty będą musieli się poddać. Bo dziecko kończy szkołę i nie ma co z nim zrobić. Nie ma dziennego ośrodka, który zapewniłby opiekę, by matka mogła dalej pracować.

- Dorosły niepełnosprawny jeśli pracuje, ma dodatkowy urlop zdrowotny - zauważają rodzice.
Mama Zuzi z rozszczepem kręgosłupa: - Chciałabym usłyszeć, że powstaje projekt przepisów, iż tacy rodzice, jak my, mają, np. - 10 dni urlopu więcej. To byłby jeden turnus rehabilitacyjny. Matka na takim turnusie nie odpoczywa. Dwa turnusy i po urlopie. Proszę więc lekarzy o zwolnienie, żeby pojechać na następny, ale to takie kombinowanie.

26 dni swojego urlopu wykorzystują na badania, wizyty lekarskie, konsultacje u specjalistów. Brakuje na wypoczynek, na turnusy rehabilitacyjne.

Z rehabilitacją pracujący rodzice też mają problem. Ta finansowana przez NFZ często odbywa się tylko przed południem, gdy oni pracują. Rezygnują i zbierają pieniądze na prywatne zabiegi.

Zbyt mało opłacanej rehabilitacji to wspólna bolączka wszystkich opiekunów, bez różnicy - pracują czy opiekują się dzieckiem. Wszyscy zbierają pieniądze na turnusy, dodatkowe zajęcia. Bo dają rezultaty.

No i to nieszczęsne 153 złote dodatku pielęgnacyjnego. Kwota od lat taka sama, skarżą się na nią wszyscy rodzice niepełnosprawnych dzieci, nieważne pracują czy nie. Poza tym... - Czy dziecko ma astmę, czy jest leżące w stanie wegetatywnym, zawsze dostaje 153 zł - zauważa mama Zuzi.

Nie ona jedna sugeruje, by zróżnicować wysokość dodatku w zależności od stanu dziecka. Każde ma przecież inne potrzeby.

Godzenie obowiązków różnie im wychodzi - przyznają. Zwykle jest też coś kosztem czegoś. W obie strony. Kosztem własnego awansu i rozwoju lub kosztem intensywnej rehabilitacji dziecka. Mają świadomość, że często mimo wielkiego zaangażowania, dają dziecku mniej, niż gdyby przestali pracować.

Czytaj: Błagaliśmy o pomoc od ponad pięciu lat. Gdyby nie protest w Sejmie, dalej bylibyśmy zwodzeni

- Dla syna niewątpliwie byłoby lepiej, gdyby moim jedynym zajęciem było wożenie go na terapie, które teraz ma w ograniczonym zakresie - mówi Ewelina, matka autystycznego dziecka. Ale boi się przestać pracować, bo nie wie, czy za kilka lat nie będzie synowi bardziej potrzebna.

Nie ukrywa, że obcowanie z autyzmem 24 godziny na dobę to wyzwanie i nie jest dobre dla higieny psychicznej. - Gdyby były rozwiązania umożliwiające łączenie opieki nad takim dzieckiem z pracą - to byłoby wspaniale - nie ukrywa.

Anna też nie owija w bawełnę: praca zawsze odbywała się kosztem opieki nad synem, bo ona nie jest robotem. Często po pracy brakowało już sił na zlecone przez terapeutów ćwiczenia w domu z dzieckiem.

Ile mamy w Polsce osób z orzeczoną niepełnosprawnością, wymagających opieki drugiej osoby? Ile jest takich dzieci, ilu dorosłych? Czy ministerstwo pracy to wie? Wie, ilu rodziców łączy pracę z opieką? Ktoś się nimi w ogóle interesował? Pytał, jak im pomóc? Z kim w ministerstwie pracy mogę o tym porozmawiać? Mam napisać mail i czekać na odpowiedź. Piszę i czekam. Ciągle czekam.

Imiona niektórych matek na ich prośbę zmieniłam